Blog

Blog: L’invisible visible 2/2

Après avoir expliqué ce que j’ai ( L’invisible visible ), je ferme cette parenthèse « santé /handicap » par mon vécu vis à vis de la maladie et du handicap.

Comme je l’avais évoqué, le syndrome d’ehlers-danlos est méconnu des médecins et de ce fait, on peut connaître une longue errance médicale (et « long » , le mot est parfois faible). Quand j’ai été diagnostiquée, j’avais 21 ans. Pour certains, savoir qu’ils sont malades est comme un couperet, pour moi ça a été la délivrance ! Vous n’imaginez pas ce qu’un simple nom, une explication, sur ce qu’il vous arrive depuis votre enfance peut vous soulager. Je n’étais ni folle/ni fainéante/ni hypocondriaque/ni dépressive…. j’étais juste malade (physiquement ) depuis tout ce temps.

Bon, c’était une victoire en demi-teinte. Après l’errance,  il y a la phase  » à la recherche d’un suivi médical » dans laquelle je suis encore,pratiquement 8 ans après.

Pas de traitements connus à ce jour, ni de véritable protocole de soin = personne ou presque qui veut s’occuper de toi.

 

Avec les années, le SED m’a handicapée un peu plus, me fatigant plus facilement, m’empêchant de marcher correctement, devant utiliser un fauteuil roulant quand je sors, me déformant, m’empêchant de manger comme je veux etc…. Ce qui m’a emmené à faire des deuils comme le deuil de mon métier d’esthéticienne par exemple. Sans compter les proches qui n’ont pas eu envie de s’adapter, ni de comprendre ou d’accepter le handicap (c’est là qu’on voit à quel point on s’est mal entouré).

Heureusement pour moi, je suis une passionnée. J’ai la chance d’aimer plein de choses et d’aimer apprendre et découvrir. Même si ça me coûte beaucoup et que ça me prend du temps (je ne suis pas non plus grabataire, ne nous méprenons pas), comme vous pouvez le voir je crée toutes sortes de choses.

Certains diront que c’est pour « compenser » mon handicap ou que j’ai fait « de mon handicap une force »…. et bien, je leur dirai qu’il faut arrêter les bêtises! (oui, on reste poli quand même). Parce même si ça joue sur la personnalité, on est tous différents.

J’en profite pour rebondir là-dessus… Comme je marche et que de temps en temps je suis en fauteuil (quoique quand j’ai de grosses difficultés à marcher, ça équivaut à la vision du fauteuil), j’ai droit à différents regards. C’est assez drôle, je passe du regard normal au regard effrayé ou de pitié (on sait jamais… si je mords ou que ça se donne).

C’est comme pour les remarques.

Si je suis debout, je ne suis plus considérée comme handicapée pour la plupart des gens valides (sauf les jours dits « de merde », où j’arrive tout juste à me traîner). J’ai donc droit quand je suis avec ma canne à : « c’est pour le look ? »  et  » heureusement, ça ne se voit pas que vous êtes handicapée »… genre,c’est la pire tare du monde.

Si je suis en fauteuil, je deviens handicapée aux yeux des autres et surtout je suis vue comme si j’étais à l’article de la mort (bon,je le conçois certains jour j’ai un magnifique combo « teint cadavérique  et cernes de 3km « ) : « bon courage » ,  » gardez espoir,un jour vous remarcherez » (je devrais me lever à ce moment-là et crier au miracle), « gardez espoir, un jour, vous guérirez » (mais oui, mais non), et le top  » vous êtes belle quand même »…sans commentaire.

Sans compter toutes les bêtises que je peux entendre…

Entre les gens qui nous infantilisent : « ils sont formidables, les handicapés, ils nous apportent tellement » . Remplacez « handicapés » par « enfants  » ou un quelconque mammifère, vous verrez que c’est pas vraiment un compliment. Exemple : Ils sont formidables, les politiciens, ils nous apportent tellement. Vous voyez, ça fonctionne pas.

Les gens qui nous sacralisent :  « il a fait de sa faiblesse, une force » « regardez, un handicapé qui fait du sport, c’est un modèle à suivre » « malgré son handicap, il a réalisé son rêve »  » il est handicapé, écoutez son message »… Comme si il n’y avait que l’aspect « handicap » qui avait de l’importance et non la personne en elle-même, sans compter le côté « les handicapés sont des sages plein de bonté » …il y en a c’est juste des gros cons. Le con, c’est universel.

Et les pires… : les gens jaloux des soit disant privilèges que peuvent avoir les handicapés !

tumblr_o41gzxsrng1url7zxo1_400

C’est vrai qu’ avoir sa famille/amis qui te tournent le dos, avoir des places réservées souvent prises ou mal conçues (mention spéciale à ceux qui mettent des bornes autour de la place dite PMR ou une marche de 10cm comme ça on peut pas sortir de la voiture ), ne pas pouvoir aller dans les magasins/restos/musées/cinéma etc..que l’on veut car pas accessibles, être les plus discriminés à l’accès à l’éducation, au travail et à la santé… et j’en passe. J’avoue, ça, c’est du privilège.

Maintenant, je vais peut-être passer pour une connasse mais  je déteste le mot « handicapable » utilisé par pas mal de personnes handicapées. J’ai vraiment du mal avec cette catégorie de personnes qui ont besoin de prouver qu’elles sont meilleures que d’autres sous prétexte qu’elles sont handicapées. Pour moi, c’est un signe de manque de confiance en soi et c’est bien dommage d’avoir besoin à chaque fois que quelqu’un vous applaudisse dès que vous faites quelque chose. Les gens, faites des choses parce qu’elles vous plaisent, pas pour plaire aux autres !

Bref :

 

Quand il s’agit de handicap, je pourrai en parler des heures (et surtout râler, ma grande spécialité). Alors je vais m’arrêter là, si vous avez des questions à me poser sur ce sujet ou un autre, on peut continuer tout ça en commentaires !

(Article planifié, je vous répondrai à mon retour!)

Publicités

Une réflexion au sujet de « Blog: L’invisible visible 2/2 »

  1. Comme tu le sais, j’ai un ami qui a une maladie rare qui lui permet de marcher mais qui porte des bas de contention, a des douleurs atroces sur les jambes, va chez le kiné toutes les semaines.
    Et comme c’est pr moi un grand frère, j’essaie d’être le plus naturelle possible comme avec tout le monde.
    Mais je reconnais qu’en tant que « valide », j’ai parfois peur d’être maladroite dans mes propos.
    Après je pense que la tolérance vis à vis de toutes choses s’apprend et pour peu qu’on ait été victime de la dictature des apparences , on arrive à ne plus se soucier ou à tenter de soucier des « handicaps » des uns et des autres.
    Gros bisous à toi et merci pour l’article!
    (Je ne sais pas si tu te souviens , on avait discuté d’une collaboration ensemble, je pense t’en donner des résultats d’ici le 30 septembre si ça te va).

    Aimé par 1 personne

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s