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BLOG: L’invisible visible 1/2

Comme je l’avais évoqué dans le précédent article, j’ai des problèmes de santé. Enfin « des »…plutôt un seul en réalité. Celui-ci répond au doux nom, souvent écorché, de syndrome d’ehlers-danlos, SED pour les intimes.

Peut-être en avez vous entendu parlé à la télé ( 7 à 8 , le magazine de la santé, France3 régions …etc ) ou dans des journaux et magazines ou par des Youtubeurs/Blogueurs  comme « Vivre avec » ?

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Si vous ne connaissez pas, voici en très très résumé ce que c’est :

Il s’agit d’une maladie génétique et plus précisément  du collagène comme la maladie de Marfan ou la très connue Ostéogenèse imparfaite ( la maladie des os de verre). Le collagène ,dont il existe plusieurs types selon où il intervient (organe,muscle,tendon,os,vaisseaux sanguins etc…), présente des anomalies qui se répercutent sur l’ensemble du corps et donnent les symptômes suivants (attention, liste non exhaustive):

fragilité et élasticité de la peau, hyperlaxité ligamentaire (luxations,entorses,tendinites…),fragilité des vaisseaux sanguins (hématomes, anévrisme,hémorragie…), cicatrisation difficile, divers soucis touchant les organes (pathologies cardiaques,  surdité, subluxation du cristallin, RGO, gastroparésie etc,etc…), problèmes proprioceptifs (difficulté à se repérer dans l’espace…),paresthésie/paralysie (souvent passagère), problèmes de mémoire et surtout une grande fatigabilité et des douleurs (souvent résistante aux anti-douleurs sinon c’est pas drôle) ….

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Ce syndrome est difficile à diagnostiquer car les symptômes sont variables d’une personne à l’autre, et les différents types connaissent régulièrement des changements de noms (les plus connus étant le type classique,le type vasculaire et le type hypermobile). Mais si il est difficile à diagnostiquer, c’est qu’il est méconnu des médecins.

Il est d’ailleurs qualifié de « maladie invisible » et fait partie de ce que l’on nomme « handicap invisible » et pourtant, bien souvent il est visible. Chez certains, ça se passe sous forme de crises plus ou moins longues (de quelques heures à plusieurs années), c’est pour cela d’ailleurs que certains malades disent qu’ils sont des « intermittents du handicap ».

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Tout cela mène souvent à l’incompréhension des proches comme des médecins/sécurité sociale/maison du handicap, et au final, au delà des symptômes et parfois de leurs gravités, c’est le plus difficile à gérer…enfin, j’irai même à dire, à supporter.

 

 

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